Mo Cuichle

這天的氣象報告是「陰，偶有陣雨」。然而雨卻從一早便開始下，偶爾雨勢還滿大的。縱使天象不如預期，安排好的行程還是要繼續，該做的事情總是要做。在這一天，既定的行程是一個記者會，由網友投稿、投票的全省二十大障礙地點公佈。到場的記者人數比工作人員少，但是內政部長仍然親自前來參加，用行動表示對於無障礙環境的支持。記者會結束後，有位男士被帶到我面前，介紹者囑咐我要和他好好聊聊，並且瞭解這位男士對於網路使用的意見。

這位男士便是劉爸，兩個肌萎症小男孩的父親。

「啊！你是不是有寫部落格？你有寫陪你的小孩去參加校外活動……我看過你的部落格！」原來就是他，本人看起來卻是一位瘦瘦的、平凡的上班族，不像是網路上疾言身障者權利的熱切父親。

初識的驚喜與寒暄剛停頓，正準備向劉爸說明最近的計畫，並請他給予意見時，開口才說到第三句話，劉爸突然輕聲的說：「你們要快，你們要做什麼事情動作要快一點，因為肌萎症的小孩壽命都不是很長，像我的小孩現在是國小，也許他們到了二十幾歲就……」劉爸溫柔的語調，彷彿只是在提醒我他等一下還有約要赴。不知道內心的震撼是否顯露，但我盡量鎮定，並且堅定的向劉爸點點頭，跟他說：「好。」

對於劉爸來說，這天下午的談話只是他再普通不過的例行事務，正如同他已寫了數以百計的陳情信，只要看到生活中、馬路上有任何對於身障者不便利的設備或現象，他便動手去信相關單位要求改善。日復一日的上班族生涯，劉爸的工作總是下班後才開始，他回到家要照顧兩個坐輪椅的小男孩，假日開車帶他們到處遊玩。夜深人靜時，劉爸仍然不眠，他思索著給小孩更好的生存空間；上網找輔具資料、國外無障礙環境典範、閱讀身障者的故事、到部落格記錄生活，最常做的，寫一封又一封的陳情信。

剛開始得知兒子發病，劉爸晚上抱著棉被哭了兩、三個月，他不知道為什麼會這樣，更不知道怎麼辦。網路上同樣有肌萎症的網友或家屬，給劉爸打氣加油，陪劉爸撐過這段期間。靠自己摸索出養護兒子的方法，劉爸最喜歡看的竟然是觀看日本風土民情節目，因為可以從中學習生活知識。劉爸還告訴我，要測試斜坡道，只要用送貨小推車堆上80公斤重的沙包，如果推起來順利，那麼大致就是合格的坡道。為人父的努力不懈爭取無障礙環境與社會福利，但每隔兩、三個月，劉爸總要心生挫折一次，大環境的不友善，讓劉爸好辛苦，尤其看不見同伴，更讓他覺得自己孤軍奮戰。有一回，小孩直率的問父親，為什麼老天要讓他有這種命運？劉爸喜歡小孩有獨立思考的能力，也勇敢的回答他們：「爸爸媽媽也不願意這樣，我們也沒有辦法控制，但事情就是這樣發生了。」小孩提早感受命運多舛，又讓劉爸獨自在夜深時哭泣。

初次見面，劉爸侃侃而談他一人推著兩部輪椅，一路走來的心得與建議，他不吝於訴說內心的脆弱，也很有見解的分析可以著力訴求的方式。當小孩還不滿兩歲，劉爸就每年帶著小孩出國去玩，雖然全家人出國一趟用掉一整年的積蓄，但劉爸不管什麼小孩太小沒有記憶的說法，就是要小孩增長見識。不管輪椅方不方便的地方，他們照去不誤。劉爸輕鬆的說，他現在還有力氣拉著輪椅上三層樓，但是等到小孩長大以後，他拉不動就不能這樣到處去了。「我覺得沒關係呀！誰說小孩子不會記得，我覺得重要的是我們可以在一起，他們現在二十幾公斤嘛，等到他們長大以後，體重五十幾、六十幾，那我就沒辦法了。……我一個人可以推兩台輪椅，從他們小時候我就很會推，很厲害了……」

在生活中，應該有很多人會像劉爸一樣，看到做得不好的設施、很不理想的公共政策會想要開罵，但是轉眼間，繁忙的事務便淹沒剛剛停留在腦中的念頭。對於劉爸來說，即使兒子們的生命歷程可預期，他仍然奮力不懈的寫著一封又一封的陳情建議信。有空的時候上部落格為劉爸打打氣吧，即使不是身障者，但我相信一定有很多人認同劉爸的做法，只是以前彼此不知道，在社會上有這樣的父親，也有很多不忍心看他獨自挫折的人。

劉爸的部落格：Tom & Jason上學去！